Personas con discapacidad, una población ignorada durante la pandemia

Es necesario que el Gobierno nacional incluya a las personas con discapacidad dentro de los grupos priorizados durante la crisis por la pandemia. A la fecha, no se han contemplado como un grupo vulnerable o prioritario y poco se ha discutido sobre la importancia de implementar medidas de prevención para esta población. 

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De acuerdo con el Censo Nacional de Población el 7,1% de la población colombiana sufre algún tipo de dificultad para realizar sus actividades diarias o en otras palabras discapacidad. De ellos, 6,7% viven en cabeceras municipales y 8,5% en los centros poblados y en el área rural dispersa. Las tres dificultades más comunes en Colombia son ver, moverse o caminar y oír con 1,177,904; 872,644 y 291,755 personas, respectivamente. Como es de esperar, un alto porcentaje de la población con discapacidad es mayor de 60 años (21,4%) y en su mayoría son mujeres (54%). 

Aunque el número de personas con discapacidad ha aumentado en los últimos años (pasando de 6.3% en 2005 a 7.1% en 2018), la población con discapacidad es un grupo olvidado y muchas veces invisibles dentro de la sociedad. De hecho, muchos de los programas que buscan reducir los niveles de pobreza o incrementar el acceso a servicios y oportunidades básicas no mencionan literalmente a la población con discapacidad, aspecto que facilita el proceso de exclusión social de este grupo poblacional. 

Desde el inicio de la pandemia por COVID-19, se han identificado como vulnerables diferentes grupos de la población, los cuales incluyen a las personas mayores de 60 años, personas en situación de pobreza y con enfermedades crónicas. Sin embargo, aunque la población con discapacidad está sobrerrepresentada en estos tres grupos, no se han contemplado como un grupo vulnerable o prioritario y poco se ha discutido sobre la importancia de contar con medidas de prevención encaminadas directamente para esta población, permitiendo brindar la información necesaria para que las personas con discapacidad puedan no solo tener el conocimiento adecuado de la pandemia, sino también puedan tener acceso a servicios de salud de acuerdo a su necesidad, y siendo priorizado en la entrega de subsidios en el proceso de mitigación de los efectos negativos del aislamiento físico obligatorio. 

Población con discapacidad: ¿Por qué son vulnerables? 
La población con discapacidad tiene condiciones de salud que los hace altamente vulnerables a ser contagiados por COVID-19 y también a sufrir de manera más severa los síntomas de la enfermedad. En este sentido, se espera que la mortalidad y morbilidad de este grupo como resultado de la pandemia sea mucho mayor, sin embargo, hasta el momento no se conocen estadísticas oficiales de morbilidad o mortalidad como resultado de la pandemia. 

Adicional a las condiciones de salud que incrementa la vulnerabilidad de la población con discapacidad, este grupo también presenta características socioeconómicas que incrementa su riesgo a sufrir las peores consecuencias de las medidas de mitigación del contagio de la pandemia, como son el aislamiento físico obligatorio. De hecho, se conoce que la población con discapacidad tiene menores niveles de educación, de participación en el mercado laboral, su participación social y política es menor comparada con personas sin discapacidad y sumado a esto, las personas con discapacidad enfrentan mayores barreras actitudinales y físicas en el acceso a servicios básicos, incluyendo acceso a una fuente de agua limpia o a saneamiento adecuado.

Adicionalmente, la población con discapacidad tiene mayor demanda y uso de servicios de salud, sin embargo, también enfrenta mayores barreras físicas y actitudinales en el momento de utilizar los servicios, aspecto que limita el apropiado uso de los servicios de salud de acuerdo con su necesidad. 

Adicional a estas características, la población con discapacidad es un grupo sobrerrepresentado en la población pobre, y ha sido considerado uno de los grupos más pobres dentro de los pobres. En este contexto, las personas con discapacidad y sus familias enfrentan costos directos (atención en salud), indirectos (costos de cuidado) y de oportunidad (perdida de ingreso por trabajo de otros miembros del hogar), lo que genera que el ingreso necesario para cubrir sus necesidades básicas sea mucho más elevado que el de otros grupos. Esto hace que la población con discapacidad no sea solamente vulnerable dada sus condiciones de salud, sino también por sus características socioeconómicas. 

Finalmente, un porcentaje importante de la población con discapacidad se encuentra institucionalizada. Aunque no existen estadísticas oficiales sobre el porcentaje de población que se encuentra en instituciones (incluyendo centros de cuidado, cárceles u otras instituciones), se sabe que los niveles de exclusión social de la población institucionalizada es mayor comparado con otras poblaciones. Esta población presenta mayor riesgo de morbilidad dado su situación de cuidado y por esta razón enfrentan una mayor vulnerabilidad de morbilidad y mortalidad por COVID-19. Por este motivo, se ha recomendado reducir si es posible el número de personas por institución, incluyendo personas con discapacidad, junto con la preparación y priorización de las instituciones con personas con discapacidad para implementar medidas de protección y reacción ante posibles contagios. 

Adicional a estas características, la población con discapacidad es un grupo sobrerrepresentado en la población pobre, y ha sido considerado uno de los grupos más pobres dentro de los pobres. En este contexto, las personas con discapacidad y sus familias enfrentan costos directos (atención en salud), indirectos (costos de cuidado) y de oportunidad (perdida de ingreso por trabajo de otros miembros del hogar), lo que genera que el ingreso necesario para cubrir sus necesidades básicas sea mucho más elevado que el de otros grupos. Esto hace que la población con discapacidad no sea solamente vulnerable dada sus condiciones de salud, sino también por sus características socioeconómicas. 

¿Qué se ha recomendado? Y ¿Qué se está haciendo? 
Dadas las características de alta vulnerabilidad de las personas con discapacidad, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) junto con otros organismos internacionales, ha decretado unos lineamientos claves que deben cumplir los países a la hora de incluir a las personas con discapacidad en los planes de confinamiento o aislamiento. Estos lineamientos están basados en:

1. Comunicación accesible, es decir, que toda la información o informes generados por el gobierno u entidades, se produzcan en formatos accesibles.
2. Entender las necesidades que tienen las autoridades locales frente a los temas de discapacidad, ya que cada contexto, como bien se ha tratado de mostrar, es único y requiere sus propias medidas.
3. Identificar las necesidades de asistencia, lo cual se relaciona a provisiones de medicamentos, transferencias monetarias y otro tipo de disposiciones para la población con discapacidad.
4. Mantener la información de la población con discapacidad actualizada. 

El gobierno colombiano, basado en estas recomendaciones, ha establecido una serie de protocolos frente a la pandemia para las personas con discapacidad y sus cuidadores. Estas recomendaciones buscan dar respuestas efectivas frente a las problemáticas del aislamiento social, el cuidado basado en la higiene, las afectaciones psico-emocionales que puede generar el confinamiento y el desplazamiento de esta población para el recibimiento de sus tratamientos médicos o de rehabilitación. 

Aunque el gobierno, de la mano de la Alta Consejería para la Discapacidad, el Ministerio de Salud y Protección Social y otras organizaciones sociales, ha buscado disminuir las posibles afectaciones a esta población, es necesario generar marcos de atención diferenciada para cubrir necesidades específicas de las personas con discapacidad. Estas estrategias deben estar basadas en la prestación de servicios médicos ambulatorios, provisión de medicamentos de manera ambulatoria, la caracterización de la población a partir del levantamiento de información basado en las experiencias de otros países (por ejemplo, Perú), y facilitación domiciliaria en sistemas de transporte médico. El levantamiento y la mejora de los sistemas de información estadística permitirá que los gobiernos locales y nacionales generen respuestas efectivas y eficientes para las personas con discapacidad que se ven afectadas por la pandemia. 

Recomendaciones: Incluyendo a la población con discapacidad en las políticas de apoyo durante la pandemia 

Respuestas para garantizar un nivel de vida adecuado 
Dado que la población con discapacidad presenta unos altos niveles de vulnerabilidad, no solo para sufrir los casos mas severos de COVID-19, sino también para sufrir las consecuen- cias mas severas de las medidas de aislamiento físico obligatorio impuestas para contener la pandemia en Colombia, es necesario que el gobierno nacional incluya a este grupo dentro de los grupos priorizados. 

Ante la aparición del Covid-19, organismos internacionales como el Banco Mundial y la Organización Mundial para la Salud (OMS), además de distintas organizaciones sociales de perso- nas con discapacidad, han recomendado a los Estados tener en cuenta a la población con discapacidad en las políticas de ingreso y sustento en épocas de pandemia. Países como Bulgaria, Malta y Lituania han abarcado más personas en servicios sociales y de salud, priorizando a las personas con algún tipo de discapacidad. Países con realidades más cerca- nas como la de Colombia - Argentina y Perú- han incluido un monto adicional en las prestaciones generadas por los Esta- dos, entendiendo las necesidades y costos extra que las perso- nas con discapacidad enfrentan. Ante la re-asignación de recursos, se debe apoyar la continuidad de servicios sociales y de salud inclusivos, incluyendo la rehabilitación, la tecnología de asistencia y la asistencia personal. 

Colombia puede tener en cuenta alguna de las sugerencias que se citarán a continuación: 
1. Proporcionar ayuda financiera a personas con discapacidad como: pagos de sumas determinadas, medidas de reducción de impuestos, pagos para la manutención y cuidado a nivel personal y técnico, reducción de impuestos y como se ha venido haciendo, subsidio de bienes.
2. Aumentar las prestaciones de discapacidad existentes, cubriendo costos adicionales mediante el adelanto de los pagos para personas con discapacidad. 
3. Prorrogar automáticamente cualquier apoyo financiero que expire o esté a punto de expirar.
4. Suministrar alimentos. 
5. Apoyo de asistencia financiera a familiares de personas con discapacidad que deban trabajar y no estén cubiertas por prestaciones en desempleo o enfermedad, buscando reducir la posibilidad de contagio para esta población. 

Dado que las personas con discapacidad son un grupo sobre-representado en las poblaciones pobres y vulnerables, presentando altos niveles de exclusión social, y sus familias en la mayoría de los casos no cuentan con los recursos necesarios para poder garantizar el acceso a bienes y servicios básicos para esta población, se vuelve fundamental que la población con discapacidad sea incluida de manera explicita dentro de las políticas de apoyo durante la pandemia, reconociendo que sus necesidades son diferentes y en algunas ocasiones mayores comparadas con las personas sin discapacidad. Por este motivo, es importante que se identifiquen a los hogares con miembros con discapacidad, y que sean beneficiarios de los programas sociales implementados por el gobierno nacional y local. Adicionalmente, es necesario tener respuestas especificas para garantizar la accesibilidad a información de manera oportuna, proteger a los cuidadores y garantizar un nivel de vida mínimo. 

Respuestas para garantizar la Accesibilidad 
Para que el gobierno como las distintas instituciones públicas y privadas puedan garantizar la accesibilidad de las personas con discapacidad a los sistemas de información y comunicación, es necesario que estas herramientas, las cuales son utilizadas para brindar información sobre el desarrollo de la pandemia, estén inscritas en un lenguaje comprensible para toda la población, teniendo en cuenta las diferencias que se presentan en la población dependiendo del tipo de discapacidad. También se debe asegurar que la información sea pertinente, oportuna y veraz, sobre todo en una emergencia donde hay cambios estructurales en cuestión de días. Esta información debe estar en formatos accesibles, con lenguaje sencillo, procurando no usar tecnicismos, fáciles de comprender y con ideas concretas. Por último, que esta información, la cual se plasma en la página oficial del gobierno, tenga integrado herramientas para el acceso de personas con discapacidad. Es fundamental que para la implementación de estos requerimientos se tenga en cuenta a la población con discapacidad en la toma de decisiones. 

Respuestas para proteger a los cuidadores 
Frente a los cuidadores de personas con discapacidad, el Ministerio de Salud y Protección Social estableció unos lineamientos para antes y después de las labores de cuidado. Entre estas se encuentra el lavado de manos previo y post cuidado, lavado de manos al momento de tener contacto con la persona que cuida, antes y después del apoyo en alimentación, el uso constante del tapabocas, mantener una hidratación constante, evitar tocar el rostro de los cuidadores y la limpieza frecuente del paciente y de las superficies. 

Adicional a las medidas de cuidado, los cuidadores de perso- nas con discapacidad deben ser reconocidas por su trabajo. Muchos de los cuidadores son familiares y dado el aislamiento social se encuentran en teletrabajo y realizando tareas de cuidado. Algunos de ellos trabajaban en el sector informal y han perdido su ingreso como resultado de las medidas de aislamiento físico obligatorio. Aunque no se tienen estadísticas reales sobre el número de personas cuidadoras de personas con discapacidad, se espera que este grupo sea altamente vulnerable a las consecuencias negativas de las medidas de contención de la pandemia. 

Autores 
Mónica Pinilla Roncancio, profesora de la Facultad de Medicina y coordinadora del programa de Posgrado en Epidemiología; Nicolás Rodríguez Caicedo, estudiante de Maestría en Políticas Publicas y Salud Publica de la Escuela de Gobierno Alberto Lleras Camargo, los dos investigadores de la Universidad de los Andes

La Universidad de los Andes desarrolla este artículo respondiendo a la coyuntura por la pandemia de COVID-19. Tenga en cuenta la fecha de publicación para entender el contexto de su contenido. No olvide consultar los análisis mas recientes sobre COVID-19 en nuestro especial.