Demencia frontotemporal, el famoso trastorno de Bruce Willis

Imaginen por un instante lo difícil que puede ser pensar, hablar, caminar o socializar para un adulto con más de 60 años diagnosticado con cualquier tipo demencia.

Ahora imaginen que esas mismas dificultades las pueden vivir personas mucho más jóvenes.

De acuerdo con la guía ‘Frontotemporal Disorders’ de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH, por sus siglas en inglés), la causa más común de demencia en personas menores de 60 años tiene que ver con la demencia frontotemporal.

Y esta guía presenta un dato dramático: cerca del 60 % de las personas con demencia frontotemporal tienen entre 45 y 64 años.

¿Qué es la demencia frontotemporal?

Las neuronas —las células nerviosas del cerebro— empiezan a dañarse, degenerarse o a morirse en los lóbulos frontal y temporal, generan debilitamiento o encogimiento de estas zonas cerebrales y se presentan síntomas que pueden afectar el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y el movimiento.

En síntesis, la demencia frontotemporal hace referencia al concepto que agrupa a los trastornos derivados de la degeneración lobular frontotemporal.

“La demencia frontotemporal tiene una característica especial y es que se presenta en gente un poco más joven. Puede ocasionar alteraciones en la conducta, el comportamiento, el movimiento y el lenguaje”, especifica Aristides Duque Samper, neurólogo con más de 30 años de servicio en la Fundación Santa Fe de Bogotá.

¿Cómo se comporta una persona con demencia frontotemporal?

Según la NIH, los trastornos frontotemporales son tres y así se comportan las personas que los padecen:

1- Variante conductual de la demencia frontotemporal, con síntomas en el comportamiento: se presentan cambios en la personalidad, el comportamiento, las emociones y el juicio.

Pueden ser pacientes agresivos, irritables, en ocasiones se tornan apáticos, con desinterés total en su vida diaria, afirma el doctor Duque.

2- Afasia progresiva primaria, con síntomas en el lenguaje: ocurre una disminución progresiva del idioma, se puede dificultar hablar, comprender, leer y escribir.

Según el doctor Duque, este tipo de demencia frontotemporal puede tener dos características:

Dificultades de tipo semántico, en donde (por ejemplo) los pacientes saben cómo usar una cuchara, pero no pueden nombrar el objeto.

Dificultades tipo del lenguaje fluente, en donde hay una marcada dificultad para hablar, como un lenguaje telegráfico, los pacientes pueden utilizar pocos términos y se complica mucho la comunicación.

3- Deterioro motor progresivo, con síntomas en el movimiento: caracterizado por varias dificultades con el movimiento físico, incluido el uso de una o más extremidades, sacudidas, problemas para caminar, caídas frecuentes y mala coordinación.

¿Cuál es la causa de la demencia frontotemporal?

Tal y como lo afirma el doctor Duque, no se conoce la causa exacta de la demencia frontotemporal.

Sin embargo, puede haber ocasiones donde la patología surge de manera espontánea, pero también, puede haber “un componente familiar”, relacionado con algunas alteraciones genéticas.

La NIH confirma que entre 10 % y 30 % de los casos de la variante conductual ocurren debido a causas genéticas específicas.

Rompiendo el mito: ¿es cierto que la demencia frontotemporal puede ser ocasionada por un accidente o un golpe?

No es cierto, confirma tajante el doctor Duque.

Pero los traumas craneales con lesiones en el cerebro, que dejan cicatrices cercanas a las áreas donde se manejan la atención, la memoria o la concentración, sí pueden ocasionar síntomas o fallas neurológicas.

Bruce Willis, el caso más mediático de demencia frontotemporal

Bruce Willis se hizo famoso entre las décadas de los 1980 y 1990 protagonizando memorables películas de acción como: Duro de matar, El sexto sentido, Armagedón y Pulp Fiction.

El actor, que estuvo casado con la actriz Demi Moore, con quien tuvo tres hijas, fue noticia tras su diagnóstico de demencia frontotemporal en febrero de 2023.

No obstante, tanto su hija Rumer Willis, como su actual esposa Emma Heming Willis, con quien lleva 14 años de matrimonio, han compartido desde 2022 toda una serie de actualizaciones sobre la salud del actor.

Esta es la línea de tiempo del caso Willis:

¿Cuál es la diferencia entre Alzheimer y demencia frontotemporal?

La característica principal es que la demencia frontotemporal se presenta en gente más joven; el Alzheimer se hace notorio aproximadamente después de los 70 años, aunque hay un Alzheimer, que puede ocurrir un poco más temprano. También en los trastornos frontotemporales no prima la memoria como la principal queja, aclara el profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes, Aristides Duque Samper.

¿Cómo curar la demencia frontotemporal?

El profesor Duque también indica que la demencia frontotemporal no tiene tratamiento, no tiene curación, es una enfermedad progresiva y ya en los estados más avanzados el paciente está muy comprometido, no solo en su parte cognitiva, sino también en su parte motora.

Las personas suelen vivir de 6 a 8 años con trastornos frontotemporales, pero hay casos en donde han vivido más de 10 años, detalla el NIH.